[Diễn đàn NGƯỜI VIỆT TỬ TẾ]: Xót thương bé gái mắc phải hội chứng hiếm gặp ở Nghệ An

Cơ hội cho sự sống của cô bé tội nghiệp là phải ra Hà Nội điều trị hàng tháng với chi phí tốn kém. Nhưng hoàn cảnh gia đình khó khăn đang khiến cho sự sống của bé bị đe dọa từng ngày.

Men theo con đường đất giữa cái nắng oi ả của một trưa tháng 8, chúng tôi đến với hoàn cảnh của bé Nguyễn Thị Khánh An (SN 2019) trú tại xóm 5, xã Thanh Mai, huyện Thanh Chương (Nghệ An).

Khánh An là con út của anh Nguyễn Trọng Trị (SN 1985) và chị Nguyễn Thị Vinh (SN 1983). Gia đình nhỏ từng đầy ắp tiếng cười nhưng bỗng tắt ngang khi Khánh An được phát hiện mang trong mình hội chứng Kasabach – Merrit một hội chứng hiếm gặp trên thế giới.

Anh Trị chia sẻ, anh sinh ra tại miền quê nghèo, nhà lại đông anh em nên sớm phải nghỉ học đi làm thuê. Anh gặp vợ trong thời gian đi làm công nhân tại miền Nam rồi thương mến, cảm thông cho số phận và hoàn cảnh để đến với nhau. Năm 2008 hai anh chị quyết định tiến tới hôn nhân rồi đưa nhau về quê lấy nghề nông làm kế sinh nhai.

Cuộc sống tuy không khá giả nhưng hạnh phúc cứ êm đềm trôi quá với sự ra đời của 3 nàng công chúa Nguyễn Thị Quỳnh Liên (SN 2009), Nguyễn Thị Mai Hương (SN 2011), Nguyễn Thị Hoài Thương (SN 2014).

Cuối năm 2018 với chế độ thương binh 2/4 của bố anh là ông Nguyễn Trọng Lý (SN 1947) gia đình anh được hỗ trợ gần 40 triệu để xây nhà. Căn nhà cũ đã hư hỏng, xập xệ, anh Trị quyết tâm vay mượn thêm để xây dựng căn nhà mới. Tưởng chừng niềm hạnh phúc sẽ đong đầy hơn với sự ra đời của đứa con thứ tư. Nhưng niềm vui chưa bao lâu thì nỗi đau ập đến với gia đình, khi hay tin người con gái út mang trong mình căn bệnh hiếm gặp.

Ngồi thẫn thờ, nhìn đứa con tội nghiệp anh Trị nói: “Tôi rất đau khổ khi đứa con vừa ra đời đã mắc bệnh hiểm nghèo. Số phận đày đọa nó, nếu chịu thay được tôi chấp nhận chịu thay mọi đau đớn cho con. Gia đình sẽ làm mọi thứ có thể để chạy chữa cho bé. Nhưng cũng khó khăn quá vì kinh phí cao mà nhà lại nghèo”.

Cuộc sống từ việc làm nông và khai thác tràm (keo) thuê cũng phải chi li lắm mới đủ để trang trải cho cuộc sống của 5 miệng ăn và việc học tập của 3 người con nay lại khó khăn hơn khi phải lo thêm kinh phí điều trị bệnh cho con gái út của mình. Cuộc sống ngày càng bĩ cực, khó khăn chồng chất đè nặng lên đôi vai vợ chồng anh Trị, chị Vinh kể từ thời điểm đầu năm 2019 lúc con gái Nguyễn Thị Khánh An chào đời đã mắc phải chứng bệnh hiểm nghèo.

“Từ ngày con bệnh, vợ tôi phải nghỉ mọi việc để ở nhà chăm con, còn tôi thì cố gắng đi khai thác tràm (keo) thuê để kiếm thêm, ngày nào làm nhiều cũng được hơn 200 ngàn. Mùa này ruộng chỉ làm được hơn 1 sào còn lại bỏ hoang vì thiếu nước”, anh Trị chia sẻ thêm.

Còn với chị Vinh, ròng rã mấy tháng nay không khi nào chị ngủ ngon giấc, vì chị sợ sẽ mất đi đứa con bé bỏng. Những ngày dài ôm con đi điều trị từ Nghệ An rồi Hà Nội chị đã khóc cạn nước mắt.

“Bác sĩ bảo bé chưa thể phẫu thuật, mỗi tháng phải ra Hà Nội để tiêm thuốc và thay máu, chi phí cho mỗi lần cũng hơn 13 triệu. Gia đình giờ đã cạn kiệt kinh phí. Giờ đang nợ ngân hàng 50 triệu, rồi vạy mượn người quen cũng hơn 40 triệu nữa. Không biết sẽ chạy chữa cho con được đến lúc nào. Rồi các chị của Khánh An cũng chuẩn bị bước vào năm học mới nữa...”, chị Vinh nói trong hai hàng nước mắt.

Sự lo lắng, buồn bã, bất lực ngày càng hằn sâu lên khuôn mặt của vợ chồng nghèo khi phải hằng ngày chứng kiến đứa con bé bỏng sống trong bệnh tật. Và họ cũng hiểu rằng, nếu không có tiền điều trị căn bệnh hiểm nghèo thì tính mạng của khánh An sẽ bị đe dọa.

Ông Phạm Sỹ Dân trưởng thôn 5, xã Thanh Mai, huyện Thanh chương cho biết: “Gia đình anh Trị thuộc diện hộ nghèo của địa phương, quanh năm lam lũ. Việc chăm sóc cho người bố là thương binh 2/4 và ăn học của 3 đứa con đã rất vất vả. Nay đứa con út lại bị bệnh cuộc sống của gia đình lại thêm cơ cực. Mong sao những nhà hảo tâm sẽ chung tay giúp đỡ để chữa trị cho bé Khánh An”.

Nhìn đôi mắt ngây thơ của một “thiên thần nhỏ”, không khỏi xót thương cho những bất hạnh mà bé đang mang trên mình. Điều hạnh phúc nhất với Khánh An và gia đình là khi cuộc sống của bé không còn sống chung với những toa thuốc, mũi tiêm. Để ước mơ ấy thành hiện thực, rất cần những tấm lòng nhân ái, sẻ chia để dìu dắt “thiên thần nhỏ” đi qua những đau khổ của cuộc đời, để tương lai của bé được tốt đẹp hơn.

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về chị Nguyễn Thị Vinh, xóm 5, xã Thanh Mai, huyện Thanh Chương, tỉnh Nghệ An. ĐT: 034 3281491 Số tài khoản: 3615205358504 Tên chủ tài khoản: Nguyễn Thị Vinh Tại ngân hàng Nông nghiệp&Phát triển nông thôn chi nhánh huyện Thanh Chương - Nam Nghệ An - phòng giao dịch Phuống